Hay vínculos institucionales que nacen de un acuerdo y otros que se construyen durante décadas. El que une al Derecho sanitario español con la World Association for Medical Law (WAML) pertenece claramente al segundo grupo.
Han pasado casi seis décadas desde que, en 1967, Antonio de Lorenzo Sánchez participara en el primer congreso internacional organizado por el profesor Robert Dierkens en la Universidad de Gante, encuentro del que posteriormente nacería la WAML.
Aunque aquella presencia española no quedó en un episodio aislado: la relación continuó con su hijo, Ricardo de Lorenzo y Montero, fundador y presidente de honor de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS), y ha llegado ahora a una tercera generación.
Ofelia de Lorenzo, presidenta de la AEDS y gobernadora de la WAML desde julio de 2024, y Ricardo de Lorenzo Aparici, miembro de la junta directiva de la organización internacional, han representado a la asociación española en el 30º Congreso Mundial de la WAML, celebrado en Amberes entre el 4 y el 7 de agosto.
Una continuidad histórica que convirtió el propio acto inaugural del encuentro en una oportunidad para repasar la aportación española a una organización que se ha convertido en referencia internacional en Derecho médico, ética y derechos humanos aplicados a la salud.
De Gante a Amberes: tres generaciones vinculadas a la WAML
El origen de esta relación se encuentra en Bélgica. En concreto, en 1967, Robert Dierkens organizó en la Universidad de Gante el primer congreso internacional del que surgiría la WAML. Entre sus participantes estuvo Antonio de Lorenzo Sánchez.
Décadas después, ese vínculo sería continuado por Ricardo de Lorenzo y Montero y, actualmente, por sus hijos Ofelia de Lorenzo y Ricardo de Lorenzo Aparici.
La presencia española tiene también traducción dentro de los órganos de la organización: Ofelia de Lorenzo es gobernadora de la WAML desde julio de 2024 y la primera mujer española que ocupa ese cargo, mientras que Ricardo de Lorenzo Aparici forma parte de su junta directiva.
La relación funciona, además, en ambos sentidos. El presidente de la WAML forma parte cada año del comité de honor de la AEDS.
«Nuestra presencia en la WAML no es coyuntural, forma parte de la historia de la AEDS y del propio desarrollo del derecho sanitario en España», resume Ofelia de Lorenzo.
Enfermedades raras: que el código postal no determine el tratamiento
La participación de la delegación española ha puesto sobre la mesa uno de los problemas en los que Derecho y asistencia sanitaria se encuentran de forma especialmente sensible: las enfermedades raras.
Ofelia de Lorenzo ha presentado durante una de las mesas del programa el decálogo de propuestas elaborado por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, grupo de trabajo del que forma parte.
El objetivo que persigue el documento es particularmente relevante desde la perspectiva de la igualdad de los pacientes: evitar que el diagnóstico, la atención sanitaria y el acceso a los tratamientos dependan del lugar de residencia.
Se trata de una cuestión que trasciende la dimensión estrictamente médica. La disponibilidad de tratamientos, las diferencias territoriales y las garantías de acceso colocan el problema directamente en el terreno de los derechos de los pacientes y de la regulación sanitaria.
El final de la vida, otro de los grandes debates jurídicos
El otro gran asunto abordado con participación española ha sido uno de los debates más complejos del Derecho sanitario contemporáneo: el final de la vida.
Ofelia de Lorenzo moderó la mesa específicamente dedicada a esta materia, en la que participaron especialistas procedentes de distintos ámbitos académicos y jurídicos europeos.
Entre ellos, Adam Doležal, profesor experto en Derecho médico y bioética de la Universidad Carolina de Praga; Nataly Papadopoulou, profesora de Derecho especializada en el derecho a morir con asistencia; Esther Pans, asesora jurídica del Expertisecentrum Euthanasie de los Países Bajos; y Eveline Delbeke, investigadora de la Antwerp Health Law and Ethics Chair de la Universidad de Amberes.
La composición de la mesa refleja hasta qué punto las decisiones sobre el final de la vida han dejado de pertenecer exclusivamente al terreno médico para situarse también en el centro de la bioética, la autonomía del paciente y el Derecho.
La próxima parada será Madrid
La participación en Amberes sirve también de antesala para la próxima gran cita de la AEDS en España.
La asociación celebrará los próximos 19 y 20 de noviembre en Madrid el XXXII Congreso Nacional de Derecho Sanitario, que tendrá como lema «Europa: salud, innovación y regulación».
La elección del lema conecta directamente con algunos de los principales desafíos que afronta actualmente esta especialidad jurídica: la convivencia entre innovación y regulación y la progresiva dimensión europea de las cuestiones relacionadas con la salud.
La AEDS, fundada en 1992, nació precisamente con el propósito de crear un espacio de encuentro entre Derecho y Medicina y de contribuir a la consolidación del Derecho sanitario como una disciplina propia, centrada, entre otras materias, en las relaciones de los pacientes con el Sistema Nacional de Salud y con los profesionales sanitarios.
Casi seis décadas después de aquella primera cita internacional de Gante que inició la vinculación de los De Lorenzo con la WAML, Amberes vuelve a situar al Derecho sanitario español dentro de una conversación jurídica que ya es necesariamente internacional.
