El Gobierno de España, a través del Ministerio de Sanidad, ha hecho público el texto de un proyecto de Real Decreto para ampliar la cobertura de la Ley ELA a otras enfermedades irreversibles. Un proyecto normativo en el que desde el Ejecutivo se busca dar más apoyos a estos pacientes. Ello, mientras que también se ejecuta la ayuda de 10 millones de euros propuesta desde el equipo de Pedro Sánchez para cuidados profesionales 24 horas a estos pacientes.
En octubre de 2024, el Congreso de los Diputados, por unanimidad, aprobaba la Ley ELA. Una normativa que contempla una serie de medidas y ayudas económicas, asistenciales y de adaptación para las personas que sufren esta enfermedad degenerativa.
Norma aprobada hace casi un año, que buscaba resolver las reivindicaciones que, desde hace años, realizan las asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
Sin embargo, meses después de su aprobación, aún hay una gran incertidumbre sobre esta normativa, que aún no parece convertirse en una realidad para pacientes y familiares que sufren los efectos de esta enfermedad día tras día. Una norma que no llega a hacerse palpable, pero que es una cuestión de vida o muerte para los que la sufren.
Situación ante la que el Gobierno de España aprobaba una concesión directa de una subvención de 10 millones de euros para el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Entidad que utilizará estos fondos para coordinar servicios de asistencia 24 horas para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
Una ayuda que estará disponible hasta el 31 de diciembre de 2026, y con la que se busca crear un «apoyo» a una Ley ELA que aún no parece despegar por completo.
Una Ley ELA que se amplía a otras enfermedades
Sin embargo, los aparentes esfuerzos del Gobierno de cara a la Ley ELA no se quedan únicamente en una financiación de 10 millones de euros para estos pacientes. Y es que, desde el Ministerio de Sanidad, se ha dado a conocer un nuevo proyecto de Real Decreto para hacer que esta normativa se extienda a otros pacientes.
En concreto, para aquellos que sufran enfermedades o procesos «de alta complejidad y curso irreversible». Y que, por tanto, cumplan con cuatro requisitos expuestos desde el departamento de Mónica García.
Entre ellos, que se trate «de una enfermedad irreversible«, «que no exista una respuesta clínica significativa«, y que tenga «una rápida progresión clínica» en el placiente. Algo ante lo que los enfermos que padezcan estas patologías necesiten «cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada».
«Su finalidad es responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad», explican desde Sanidad con respecto a este proyecto.
Así pues, el Ministerio de Sanidad busca, con esta normativa, «avanzar en la implementación de una Ley que nace del consenso parlamentario y del impulso de las asociaciones de pacientes«. Ello, mientras aún muchos lamentan que esta Ley ELA siga sin contar con una aplicación real. Y, especialmente, sin una dotación presupuestaria adecuada.
