La última semana de mayo los enfermos de ELA han iniciado una nueva lucha: conseguir que las Comunidades Autónomas no establezcan el copago para los medicamentos de los enfermos ELA grado 3 plus.
ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA) ha advertido en un comunicado oficial que algunas comunidades están empezando a aplicar esta financiación mutua (en la que una parte la subvenciona el estado, pero el restante lo paga el usuario), entre ellas la Comunidad de Madrid, tal y como recoge El País en un reciente artículo.
Esto ha originado un cruce de acusaciones por X (antiguo twitter) entre Mónica García, ministra de Sanidad, y Ana Dávila, consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, ha dejado una pregunta al aire: ¿qué está pasando verdaderamente con la financiación de los medicamentos a los enfermos más graves de ELA?
Qué dice la Ley sobre la financiación
Actualmente, y tras la entrada en vigor de la Ley 3/2024, de 30 de enero, conocida como ‘Ley ELA’, las Comunidades Autónomas se encuentran en pleno proceso de desarrollo y aprobación de las normas reguladoras para la aplicación de las prestaciones para el Grado III+ que corresponde a personas con ELA en situación más grave.
Pero para la aplicación de estas ayudas, las autonomías deben hacer matemáticas con las reglas de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
Pero esta norma ofrece una amplia interpretación. Y es por ello que algunas regiones (según recoge la asociación ConELA) están aplicando el copago según la renta del beneficiario, en aplicación del artículo 33 de la está última Ley, más conocida como Ley de Dependencia..
ConELA sostiene que aplicar ese régimen general a los cuidados de los enfermos más graves de la enfermedad contradice el espíritu de la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con ELA porque no estos no son cuidados sociales ordinarios, sino cuidados sociosanitarios permanentes y vitales, por lo que deben quedar fuera del copago.
Cruce de intereses políticos
El desarrollo de esta encrucijada, a través del sistema de dependencia y del nuevo grado 3+, contempla ayudas económicas que pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales.
La ministra de Sanidad, haciéndose eco de la publicación artículo del medio generalista, ha recriminado que la Comunidad de Madrid reduce hasta el 40% de la financiación, quedando en 5.910 euros o menos, ajustándose al límite de la Ley de Dependencia.
Este medio ha contactado con la Consejería de Familia, Juventud y Servicios Sociales, quien ha declinado la versión que ofrece García:
«La Comunidad de Madrid no aplica copagos a las prestaciones económicas de estas personas. Aplica los criterios recogidos en la legislación nacional, habiendo agilizado los reconocimientos de los grados y de las prestaciones para que pueden cobrarlas sin demoras, y está valorando todas las opciones técnicas y legales para que pacientes y familias no tengan que sufrir el impacto de la enfermedad por motivos económicos», señalan desde la Consejería.
«Madrid ha sido una de las primeras comunidades en reconocer prestaciones efectivas, sin esperar a la aprobación de desarrollos normativos que puedan demorar que las personas con ELA y sus familias comiencen a recibir las ayudas inmediatamente, con independencia de las mejoras que se prevén», añaden.
Además, desde la Comunidad señalan que no solo se han abierto las prestaciones, también han abierto otros canales como informes de salud, un seguimiento permanente para colaborar en la adecuación de los contratos de los servicios de apoyo que necesitan y se han flexibilizado, para estas personas, los requisitos de autorización de los asistentes personales.
Las CCAA reclaman al Gobierno mayor cooperación en la toma de decisiones normativas
El resto de Comunidades Autónomas mencionadas por la asociación ConELA que también están suministrando dichos medicamentos con la fórmula del copago son Castilla-La Mancha, Andalucía y Aragón, así como de Cataluña y Cantabria, aunque estas dos en menor grado.
Para la Comunidad de Madrid, esta falta de criterio común se debe a la falta de cooperación entre comunidades y Gobierno central:
«Las comunidades autónomas solicitamos al Gobierno de España unos criterios únicos y uniformes para garantizar la igualdad en las prestaciones para todas personas con ELA en España, sin tener que atender a la normativa de cada CCAA, y el Gobierno se negó a hacerlo», critican con firmeza.
En definitiva, la controversia suscitada en torno a la financiación de la Ley ELA pone de manifiesto una profunda inseguridad jurídica derivada de un vacío reglamentario que obliga a las comunidades autónomas a recurrir, como único instrumento disponible, a la Ley de Dependencia de 2006.
Esta colisión normativa, donde el artículo 33 de la ley antigua impone criterios de renta frente al espíritu protector de la nueva Ley 3/2024, no solo genera una evidente desigualdad territorial en la percepción de las ayudas, sino que amenaza con judicializar el acceso a cuidados vitales que los pacientes consideran prestaciones sociosanitarias exentas de copago.
