Noah Higón tiene 7 enfermedades raras, quiere especializarse en Derecho de la discapacidad y pide que se invierta más en ciencia
Noah Higón es una joven valenciana de 24 años graduada en Derecho y que sufre siete enfermedades raras: síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia.

Noah Higón tiene 7 enfermedades raras, quiere especializarse en Derecho de la discapacidad y pide que se invierta más en ciencia

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15/1/2023 06:50
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Actualizado: 14/1/2023 20:14
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Noah Higón es una joven valenciana de 24 años graduada en Derecho y que sufre siete enfermedades raras: síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, de compresión de la vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia. Ninguna de ellas ha sido investigada ni tampoco se prevé que, a corto plazo, se vayan a estudiar.

Nació sólo con una de ellas, la genética, pero hasta los 12 años no sabían lo que le pasaba. Tenía síntomas pero “es lo que tienen las enfermedades raras que no son fáciles de diagnosticar”, ha relatado. Las demás se las fueron descubriendo desde los 16 años hasta los 21.

En España hay muy pocos casos y “la más conocida” es la de Ehlers Danlos y la padecen aproximadamente 5.000 personas y, de las otras seis, “hay unas 100”, ha explicado Noah Higón.

Estas patologías le afectan de diversas maneras. Algo que ha calificado como «una montaña rusa» porque muchas veces, cuando tiene síntomas, no sabe a cuál de todas las enfermedades achacarla.

Todas las semanas tiene que ir a goteros porque se le producen hipopotasemias muy graves, lleva 16 operaciones porque sus venas se comprimen y, además, ha explicado que no tiene la renal, por lo que lleva una prótesis. Por otro lado, se le necrosó una parte del duodeno, lleva un bypass y no puede comer como una persona normal porque la gastroparesia le provoca que el estómago no le funcione bien. «No absorbo los nutrientes, me los tienen que poner por vía».

Estos síntomas, junto con los múltiples ingresos que sufre a lo largo del año, que llegan a ser hasta cuatro, le producen un cansancio desorbitado. Por lo que ahora intentan evitar – a no ser que sea estrictamente necesario- que la ingresen estando el día entero con goteros.

Y todo esto no habría sido posible gracias a sus padres: «son la vida que a mi me falta». Ha relatado que si vive es gracias a ellos porque han ido de hospital en hospital y está segura que su sufrimiento es mayor porque a pesar de que ella lleva el dolor físico, «ellos el dolor de alma».

Perdió la audición tras un coma inducido

El momento más duro fue en octubre de 2020, cuando tuvo dos operaciones complicadas en Málaga, lejos de su ciudad natal. Tuvo una infección generalizada y le tuvieron que inducir al coma. «Las posibilidades de que saliese de aquello eran ínfimas, pero lo conseguí». Aunque a consecuencia de ello perdió la audición y ahora lleva un implante coclear para poder escuchar. «Entré oyendo a la UCI y salí sin escuchar».

Para implantar este aparato se tuvo que someter a otra operación de dos horas en la que, a través de la cabeza, le introdujeron unos electrodos que cuando hacen contacto con el procesador, situado en la parte externa y que tiene forma de medalla, provoca la audición.

Pero a pesar de ello, no oye igual que antes: «la gente tiende a romantizar los implantes cocleares, pero nada más lejos de la realidad, yo nunca volveré a escuchar como antes». Pues actualmente oye los sonidos como si estuviesen robotizados, por lo que ha tenido que ir a la logopeda para aprender a volver a oír. Esta situación «es un poco dura, porque cuando hay muchos ruidos no escuchas bien y te sientes un poco mueble».

Es graduada en Derecho y Ciencias Políticas

Noah Higón es graduada en Derecho y en Ciencias Políticas. Decidió apostar por estas dos carreras porque «aquella niña de 15 años creía que la justicia más primaria podría cambiar el mundo». Y ha añadido que como la vida no le ha dado el don de poder ayudar desde la rama de la salud, ha considerado una buena opción hacerlo desde el Derecho.

«Cuando pensamos en salud siempre vemos a los sanitarios, pero nos olvidamos que realmente todo eso lo tiene que regular un marco normativo, y detrás están las leyes, que son quienes impulsan que se abran, por ejemplo, las líneas de investigación. Pienso que desde las instituciones también se puede cambiar el mundo y es lo que hay que intentar».

Noah Higón el día de su graduación.

Le gustaría especializarse en Derecho de la discapacidad y Derecho sanitario para, por ejemplo, poder ayudar a personas que no saben cómo se tramita una incapacidad o para que aquellos con enfermedades sepan, en el ámbito laboral, sus derechos.

Durante su paso por la universidad no ha querido pedir ayuda a nadie, algo de lo que se siente muy orgullosa. «Nunca he pedido un trato de favor, siempre he sido una alumna más, no quería que me tratasen como a una pobrecita que necesitaba ayuda porque estaba enferma». Aunque ha reconocido que no ha sido nada fácil pero que con esfuerzo y voluntad, lo ha logrado.

El Trabajo de Fin de Carrera (TFG) lo hizo sobre asociacionismo de pacientes con enfermedades raras y de cómo ha repercutido en el Derecho y en las Ciencias Políticas.

Ahora que ya ha finalizado los estudios universitarios, está realizando un máster de márketing político y comunicación institucional y no sabe muy bien qué hará después. Aunque ha reconocido que le gustaría opositar a la Generalitat Valenciana a la Consejería de Sanidad para poder ayudar a gente que está en su misma situación.

Además, este último año ha dado diversas conferencias para acercar el mundo del Derecho a personas «de a pie» y ofrecerles nociones básicas.

Pide que se estudien sus enfermedades y que se invierta

En su caso, no hay estudios sobre ninguna de sus siete enfermedades «ni hay vistas a que se abra alguna línea de investigación». Por lo que ha pedido, no sólo por ella, sino por todas las personas que sufren esas patologías, que se investigue. «Debería de haber muchísima más inversión en ciencia porque el PIB que tenemos es irrisorio en comparación con otros países europeos y es muy triste que, teniendo capital humano con gente formadísima, se tengan que ir fuera porque aquí en España no se investiga».

Tuvo la posibilidad de acudir al Parlamento Europeo, en Estrasburgo y en Bruselas con la Comisión de Sanidad, con Dolors Montserrat. «Se supone que uno de los pilares de la agenda 2030 va a ser las enfermedades raras, entonces conseguir pequeños logros como, por ejemplo, que hoy por hoy ya se pueda ver los historiales médicos en los países miembro, que hace unos años no era posible, es un logro».

Noah Higón en el Parlamento Europeo.
Noah Higón en el Parlamento Europeo.

Antes ni si quiera se podían consultar historiales médicos entre comunidades autónomas, y esto, «a pacientes que somos crónicos nos salva la vida no tener que ir contando a cada médico lo que nos pasa». También se está tramitando que a finales del año que viene esté disponible la tarjeta de discapacidad europea.

Agradecida con la sanidad pública, pero no lo cubre todo

Todos los tratamientos no los cubre la Seguridad Social como es el caso de algunas medicinas, terapias, el logopeda o la reparación del implante coclear. Se lo tiene que costear de su bolsillo. «Es una sangría económica el hecho de estar enferma y sobre todo, si tienes estas patologías crónicas».

Pero a pesar de ello está muy agradecida con la seguridad social porque, en otros países, «yo estaría bajo tierra desde hace muchos años», pero si que es verdad que el coste económico que supone tener estas enfermedades es grandísimo». Ha querido finalizar reiterando la necesidad de investigación.

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