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Salud o privacidad (a propósito de la «app» para geolocalizar personas con coronavirus): Un falso debate
Ricard Martínez es el director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital Microsoft-Universitat de València.
29/3/2020 13:56
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Actualizado: 10/4/2023 17:51
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Lo confieso no tengo datos, no sé si la aplicación móvil en Corea del Sur fue más eficaz que la doctrina de la autoinfección. No sé, si los chinos se quedan en casa como herencia del confucionismo o por miedo al Estado totalitario.
Tampoco soy capaz de saber si una aplicación es peligrosamente liberticida ojeando sus políticas de privacidad. Y no me atrevería a opinar sobre ello sin fundamento suficiente.
Lo que si acreditan los estudios es que si se nos sitúa frente a la elección entre la libertad-privacidad y seguridad escogeremos las primeras.
Sin embargo, la respuesta, y con ella nuestras convicciones se tambalearían sin remedio si la pregunta fuese otra: ¿Querría Vd. conocer si ha estado en contacto con un «super-spreader» (super propagador), incluso con un pequeño diseminador del virus?
Mis convicciones no serían tan sólidas.
Pretender que una aplicación móvil salve vidas, o que la analítica de datos sea mágica, y utilizarlo como argumento a favor de o en contra de su uso en un debate científico es de una simplicidad excesiva.
Mixtificar o desmitificar las posibilidades de la tecnología según estemos de un lado u otro es sencillamente falaz.
Es probable que las preguntas sean otras.
Deberíamos determinar primero si la tecnología sirve a la gestión asistencial, a la investigación y a la ciencia. Y entender cómo la transformación digital modula estos procesos.
El Informe del Observatorio Nacional de Telecomunicaciones “Big Data en Salud Digital” es muy ilustrativo al respecto.
De este y posteriores trabajos se infiere que una «App» o el «Big Data» no salva directamente una vida. El mundo de la salud digital maneja un universo de datos y recursos como «wearables», internet de los objetos o medicina participativa con «App».
Además de los datos clínico-asistenciales puede alcanzar una visión holística del paciente gracias la analítica de datos sociodemográficos, climáticos, ambientales y de movilidad, entre otros.
Los gráficos y la información en tiempo real sobre la pandemia no serían posibles sin estos datos.
Así pues, cuando se trata de usar información personal no conviene simplificar en una película de buenos o malos.
VALORES CONSTITUCIONALES ESENCIALES
Salvo prueba en contrario, la finalidad que se persigue es la protección de la salud y la preservación de la vida.
Y ambos son valores constitucionales que integran el eje axiológico que sustenta el modelo europeo de derechos fundamentales. Por ello, resulta sorprendente la constante comparación de la Unión Europea con China.
A no ser, obviamente, que realmente se crea que el uso de las tecnologías de la información en la atención asistencial y en la lucha contra la epidemia es una estrategia de estados europeos con tendencias totalitarias que preparan una involución fascista.
La mera sugerencia de esta posibilidad fomenta la desconfianza de la ciudadanía en el sistema de salud y producirá un daño irreparable en el futuro de la investigación con datos.
Más bien, deberíamos preguntarnos si el uso de la tecnología es necesario y funcional, para qué fines, y si es posible garantizar los derechos de las personas y en particular su derecho a la vida privada.
ESTÁ REGULADA
Y resulta que esta es una cuestión expresamente regulada.
Así, la Ley General de Salud Pública garantiza el derecho a la intimidad y a la confidencialidad a la vez que establece que las personas que conozcan hechos, datos o circunstancias que pudieran constituir un riesgo o peligro grave para la salud de la población los pondrán en conocimiento de las autoridades sanitarias.
Por otra parte, la Ley Orgánica de Medidas Especiales en Materia de Salud Pública señala que la autoridad sanitaria podrá adoptar las medidas oportunas para el control de los enfermos, de las personas que estén o hayan estado en contacto con los mismos y del medio ambiente inmediato, así como las que se consideren necesarias en caso de riesgo de carácter transmisible.
Por último, la Ley Orgánica, de Protección de Datos Personales permite a las autoridades sanitarias e instituciones públicas con competencias en vigilancia de la salud pública llevar a cabo estudios científicos sin el consentimiento de los afectados en situaciones de excepcional relevancia y gravedad para la salud pública.
No es una presunción, es un dato: en nuestro sistema democrático con sometimiento al Derecho, la autoridad sanitaria puede tratar datos.
Y así lo ha señalado la Presidencia del Comité europeo de Protección Datos.
Este tratamiento está sujeto al control de la Agencia Española de Protección de Datos, y se le exigen medidas de seguridad de alto nivel que incluyen la trazabilidad de lo que se hace con la información.
Hay otros datos que todos conocemos.
No hay suficientes kits de pruebas, no hay máscarillas, no hay camas, e incluso en algunos países no hay ataúdes para todos.
Es posible que la analítica de datos ayude a la eficiencia en la gestión de enfermos, a la asignación dinámica de hospital o a la previsión de necesidades en kits de EPI,s, respiradores o cualquier otro recurso.
Si la tecnología puede ayudarnos y si todos afirmamos que en con el Reglamento General de Protección de Datos disponíamos de las mayores garantías para la privacidad, ¿por qué se presenta a la opinión pública un falso dilema?
Los expertos en esta materia apostamos con preferencia por la anonimización. Pero si es necesario tratar datos personales o pseudonimizados para la salud pública deberíamos trabajar en definir y asegurar que los tratamientos cumplan con las leyes y a la vez salven vidas.
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